Encefalomiopatia to choroba którą zdiagnozowano u mnie w 2012 roku, na stronie zamiesznczam informacje o przebiegu nieuleczalnej chorobyKiedy twórca domeny www www.miopatia.pl otrzymał wiadomość o zdiagnozowaniu u niego ultra-rzadkiej choroby mitochondrialnej, zaczął gromadzić informacje na ten temat. Jasnym stało się, że jego choroba spowodowana jest zaburzeniami w strukturze DNA w mitochondrium. Na początku zaznajomić należało się z tym, czym jest to mitochondrium i jaką funkcję odgrywa w życiu komórki, narządów oraz całego systemu. Bardzo ważne były również informacje o pokrewnych zaburzeniach, czy to genetycznych, czy już stricte mitochondrialnych. Ale nie tylko powód rozwoju choroby stała się kluczem do poszukiwań. Również symptomy zauważone u założyciela, takie jak ogólne wyczerpanie, zwiotczenie i zanik mięśni, stały się tropem, który zaprowadził do wiadomości o zaburzeniach, w których tkanka mięśniowa ulega umieraniu lub zwiotczeniu. Znając przyczyny i objawy choroby założyciel zaczął zbierać wiedzę na temat możliwych form leczenia. Poza suplementami i ćwiczeniami, istotna jest również terapia, na ten moment testowana, np. terapia genowa. Interesująca zdaje się także działalność związana z edisonpharma. Wiele danych o firmie, jak i przez nią badanej substancji można znaleźć w zbiorach twórcy. Kogo ciekawią dotyczące tego zaburzenia badania kliniczne, ten także odszuka potrzebne informacje na witrynie. Znaczną rolę w radzeniu sobie z jakąkolwiek chorobą odgrywa odnalezienie wsparcia osób czy instytucji, które kompleksowość problemu zrozumieją. Sprawia to szczególną trudność w przypadku zaburzeń bardzo rzadkich, o których nawet specjaliści mało wiedzą. Autorowi witryny udało się odnaleźć fundacje, stowarzyszenia i ośrodki badawcze, w których można odnaleźć zarówno potrzebne informacje, jak i pomoc.